Los pacientes VIH/SIDA parecen estar
acostumbrados a las diversas reacciones de miedo que expresan las personas con
las que comparten tan pronto entran en conocimiento de que están al lado de una
persona infectada.
Salir a la calle a diario para buscar
cualquier tipo de servicios en agencias públicas o privadas se convierte en un
verdadero calvario y los enfrenta a un pensamiento que tratan de evitar para
poder dar la batalla por su vida: la muerte.
EL
PREJUICIO…EL MIEDO
Aunque
Puerto Rico no tiene estadísticas tan alarmantes relacionadas con la epidemia
del SIDA como si las tiene África y cuenta con una política pública que nos
posiciona como una de las naciones con mayor conciencia sobre el tema, no es
menos cierto que aún queda mucho camino por recorrer para vencer los prejuicios
que atormentan a los pacientes positivos a este virus. Procesos
educativos que parecen simples hay que repetirlos una y otra vez. No debes
temer abrazar o besar a un paciente. El SIDA no se contagia por compartir
un mismo vaso, darse la mano, por lágrimas, sudor, tos, estornudos, saliva,
ropa, alimentos. Tampoco por usar el mismo servicio sanitario.
Menos aún por la absurda creencia de que una picadura de mosquito
puede contagiarte. O aclarar casi compulsivamente que es imposible
que lo puedas adquirir al compartir un chapuzón en una piscina pública
con una persona positiva a la enfermedad.
Para Felicita Ilerti recibir la
noticia de que su esposo la había contagiado con el virus fue un proceso
totalmente desgarrador. Al mismo tiempo que le confirmaban su sospecha de que estaba embarazada nuevamente de su cuarto
hijo le daban la noticia de su positivo.
No tenía en quien refugiarse y acudió desesperada a contarle a su mejor
amiga lo que le estaba sucediendo. Buscaba
apoyo para armarse de valor y enfrentarse a la comunidad, a sus familiares y a
sus otros hijos. Sin embargo, la amiga
con quien acostumbraba compartir secretos y consejos le dio la espalda asustada
por un posible contagio. Ya no habían
besos en la mejilla como saludo. No era
bienvenida en la casa que antes albergaba los relatos íntimos de las féminas.
“Pensé hasta en vender al bebé. Me sentía insegura y triste. Si antes había
experimentado una especie de rechazo por la condición de adicto y de confinado
de mi ex esposo esta vez era diferente.
Las puertas se te cerraban prácticamente en la cara y había mucha
hipocresía cuando te saludaban o cuando yo intentaba compartir con las demás
personas. En la mirada de las personas
podías ver que tenían miedo de compartir con uno aunque fuera una simple
conversación”, dijo.
Según la Organización Mundial de la Salud el miedo o estigma
asociado al SIDA tiene como base el desconocimiento de la enfermedad, los
conceptos erróneos sobre cómo se transmite el VIH, la falta de acceso a
tratamiento, las noticias irresponsables sobre la epidemia por parte de los
medios de comunicación, la imposibilidad de curar el SIDA, y los prejuicios y
temores relacionados con diversas situaciones comunes en una sociedad como la
sexualidad, la enfermedad y la muerte y
el consumo de drogas.
Este
es el miedo del que habla Felicita. Es
un miedo por desconocimiento que conduce
a la discriminación y otras violaciones de los derechos humanos de las personas
que viven con el VIH/SIDA.
Esta misma
organización salubrista internacional ha podido denunciar y documentar casos
de personas con el VIH a las que se niegan, entre otros, los derechos a
recibir atención de salud, al trabajo, la educación y la libertad de
movimiento.
Enrique
Feliciano es un paciente de 51 años que sabe muy bien lo que se siente cuando
eres la víctima del discrimen en todas sus manifestaciones incluyendo la
laboral. Y aunque no es un prestigioso abogado como el que representaba Tom Hanks en la película Philadelphia que protagonizó junto a Denzel Washington y que
narra la historia de un brillante abogado homosexual afectado de SIDA, que es
despedido de su trabajo a causa de su enfermedad por el temor al contagio de
sus superiores, ha vivido en carne propia ese rechazo.
“No es muy fácil
aceptar que eres positivo a “la enfermedad de los homosexuales y de los
tecatos", indica para luego destacar con orgullo como enfrentó la estigmatización,
el discrimen, la ignorancia y el dolor.
“Si es
difícil para un paciente de SIDA enfrentarse a esta actitud tan desinformada y
superficial de las personas imagínense el viacrucis al que uno se tiene que
enfrentar en su trabajo”, recalca.
Si para un
ciudadano sin ningún diagnóstico de salud dramático es difícil encontrar empleo
en medio de la peor crisis económica que enfrenta la Isla y como si la poca
cantidad de empleos disponibles no fuera suficiente Feliciano tiene que
acudir a estas entrevistas con otro obstáculo que superar.
“Lo
importante es mantener una actitud positiva ante la vida”, dice.
IGNORANCIA Y POBREZA
Bastó ir en
busca de entrevistas a pacientes VIH /SIDA para darnos cuenta que hay otros
factores que caracterizan su perfil como la pobreza y la falta de acceso a los
servicios de salud y educación.
"El
problema es que lo que se haga en prevención hoy no dará frutos de inmediato, y
habitualmente los políticos no suelen pensar a largo plazo sino sólo en lo que
tiene que ver con su término", dijo por su parte Luis Rodríguez manejador
de casos.
Rodríguez
elogió la labor de las organizaciones comunitarias quienes han asumido un papel
protagónico y han asumido la responsabilidad o “el deber ministerial que tiene
el gobierno con estos pacientes”.
“El acceso a los tratamientos y prevención de
la enfermedad está unido al enorme estigma y discriminación a los que se enfrentan
los pacientes. Ése es uno de los problemas fundamentales que todavía debemos
enfrentar en Puerto Rico", dice Rodríguez.
"Luchar
contra el estigma y la discriminación hacia las poblaciones más vulnerables,
que son también las más afectadas, requiere un enorme esfuerzo de nuestra
parte", menciona con cierto sentido de frustración.
Y es que Rodríguez opina que a pesar de que han transcurrido 30 años de
la epidemia del SIDA, "todavía existe una fragmentación en los servicios
que obliga al paciente a buscar servicios de forma desorganizada para lograr recibir la ayuda necesaria para
tratar su condición".
También indica que ha transcurrido tiempo suficiente
"como para desarrollar una estructura gubernamental sensible de
tratamiento y una estrategia efectiva de prevención, sin embargo ninguno de
estos aspectos han sido abordados con éxito”.
"El personal de las agencias
gubernamentales hacen todo lo que pueden
por lo que cobra mayor importancia el funcionamiento de la red de
trabajo comunitario, que en muchos casos es la única fuente de servicios al
paciente", expresó Rodríguez.
"Esta situación se agrava
cuando vemos como ahora con los continuos cambios a la Reforma de Salud los
servicios se han convertido en obstáculos y amenazas de suspender los servicios
por falta de dinero”, dijo el trabajador comunitario.
Y es que parece que en plena era
cibernética y de grandes adelantos todavía existen puertas cerradas, actitudes
de rechazo, caras largas y barreras moralistas férreas en contra de los
pacientes HIV SIDA.
Las estrategias de prevención de
contagio contra el virus se van convirtiendo en concursos de estribillos de modas
sin producir el impacto ni la efectividad esperada por los miles de pacientes
que tenemos en la Isla. Los recursos
siguen limitados y representan un ejemplo de la indiferencia gubernamental y la
apatía empresarial hacia una epidemia que sigue cobrando vidas y marcando con
angustia a cientos de hogares puertorriqueños.
EL ROSTRO DE
LA DISCRIMINACION
La discriminación tiene muchas facetas:
- Cuidado
profesional inadecuado para las personas que son VIH positivos
- Estigmatización
y aislamiento de la familia y del contexto social.
- Perdida de empleo.
- Violencia
física y psicológica contra personas de orientación homosexual,
prostitutas y drogadictos.
- Presiones
familiares y sociales sobre lo que brindan ayuda para que no cuiden a las
personas infectadas con el VIH/SIDA.
- Negativa
a brindar cuidados de salud básicos y seguros de vida o salud.
- Rechazo
a brindar vivienda pública.
- Actitud negativa para brindar acceso a la educación especialmente a los niños.
